Percorsi di Autonomia per Adulti con Sindrome di Down: dall'Istruzione alla Vita Quotidiana
L'integrazione e il supporto delle persone con sindrome di Down (sdD) nella società rappresentano un obiettivo fondamentale per garantire loro una vita piena e soddisfacente. L'Associazione Italiana Persone Down (AIPD) Sezione di Roma, attraverso una serie di progetti mirati, offre percorsi diversificati che accompagnano gli individui con sdD in tutte le fasi della loro vita, dall'adolescenza all'età adulta, promuovendo lo sviluppo di competenze, l'autonomia e l'inclusione sociale. Questi programmi si inseriscono in un quadro normativo che tutela il diritto all'istruzione e alla formazione per tutti, indipendentemente dalle proprie condizioni.
Percorsi Educativi per l'Autonomia: Dai Pre-adolescenti agli Adulti
L'approccio dell'AIPD Roma si articola in diversi progetti, ciascuno pensato per rispondere alle esigenze specifiche di fasce d'età e livelli di autonomia differenti.
Progetto Esploratori (11 - 14 anni)
Il Progetto "Esploratori" è rivolto a preadolescenti con sindrome di Down di età compresa tra gli 11 e i 14 anni. Si basa su incontri settimanali, pomeridiani, da ottobre a giugno di ogni anno. Il tema conduttore, che fa da sfondo alle attività, è l'esplorazione, il senso della scoperta, la curiosità di indagare la realtà che ci circonda, la natura, il quartiere e la città. È finalizzato ad accompagnare la crescita personale e sociale del ragazzo/a, promuovendo l'autonomia possibile per ognuno, nel rispetto di potenzialità e limiti di ciascuno.
Adolescenza e sviluppo psicologico - Bambini in Crescita!
Si pone due obiettivi fondamentali: promuovere e incrementare nei ragazzi lo sviluppo di competenze di:
- Autonomia personale: cura della propria igiene personale (sapersi lavare e vestire da soli, ecc.), gestione delle proprie cose (dallo zaino di scuola al marsupio per andare al gruppo degli esploratori, ecc.), gestione e rispetto dello spazio privato e/o condiviso con altri.
- Autonomia sociale: autoregolazione del proprio comportamento, socializzazione all'interno di un gruppo di pari, prime sperimentazioni di orientamento e comportamento in strada (aumentare il senso del pericolo, la competenza negli attraversamenti, ecc.), prime sperimentazioni di uso autonomo del denaro per piccoli acquisti, prime sperimentazioni di uso dei mezzi pubblici.
L'impostazione del progetto prevede il coinvolgimento dei partecipanti, in sede, sia in attività di gioco e di preparazione alla scoperta di una parte della città, sia di missioni vere e proprie, cioè, uscite in città per sperimentarsi rispetto a diverse competenze di autonomia esterna. In particolare, sono previste:
- Riunioni degli Esploratori in sede: dopo un momento iniziale di accoglienza e di gioco spontaneo, sono previste attività di preparazione alla "missione", una serie di giochi ed attività strutturate finalizzate a stimolare la curiosità dei ragazzi rispetto alla meta misteriosa da raggiungere; giochi strutturati con finalità educative per promuovere l’autonomia personale e sociale e favorire la relazione e la socializzazione tra i ragazzi; preparazione della merenda e attività di cucina, per stimolare competenze di autonomia, ma anche come occasione di educazione alimentare.
- "Missioni": uscite fuori dalla sede, ricercate nelle opportunità che la città e il territorio possono offrire, finalizzate a permettere ai ragazzi di sperimentarsi all’esterno e di creare occasioni di integrazione con il contesto sociale.
Sono previsti, inoltre, incontri periodici con i genitori da parte dello Staff per condividere l’esperienza.
Club dei Ragazzi (15 - 18 anni)
Il Club dei Ragazzi si rivolge ai ragazzi con la sindrome di Down di età compresa tra i 15 e i 20 anni e si basa su un incontro settimanale, in orario pomeridiano, da ottobre a giugno di ogni anno. Il servizio, grazie alla convenzione con il Dipartimento Politiche Sociali e Salute di Roma Capitale, è gratuito per i cittadini residenti nel Comune di Roma. La partecipazione al Club è prevista per 3 anni. L'obiettivo è offrire ai ragazzi la possibilità di acquisire nuove competenze per l’inserimento sociale nella vita di tutti i giorni, fuori dalle mura domestiche (l’orientamento, l’uso dei mezzi di trasporto, gli acquisti, ecc.). Attraverso un itinerario di apprendimento teorico-pratico, si vuole favorire il raggiungimento di autonomia possibile per ognuno, nel rispetto delle potenzialità e dei limiti di ciascuno.
Nel corso degli incontri i ragazzi, organizzati in piccoli gruppi, effettuano, con operatori AIPD supervisionati dal coordinatore del servizio, anche alcune uscite finalizzate all’apprendimento di specifiche abilità in un contesto prevalentemente ricreativo (andare al cinema, a prendere un gelato, al bowling, ecc.). Per ogni ragazzo, dopo una valutazione iniziale delle competenze possedute, viene predisposto un itinerario di apprendimento individualizzato, che sarà poi realizzato attraverso l’attività di gruppo.
Gli interventi del percorso di educazione all’autonomia coinvolgono 5 aree educative:
- Relazione con l’altro/comunicazione: sapere chiedere informazioni, sapere fornire i propri dati anagrafici, ecc.
- Orientamento in strada: lettura delle indicazioni stradali, individuazione di punti di riferimento, riconoscimento delle fermate di autobus, metro, taxi, raggiungimento autonomo di luoghi nuovi.
- Utilizzo del denaro: riconoscimento, conteggio, previsioni di spesa, ecc.
- Uso dei negozi: supermercati, negozi di uso comune, capacità di riconoscimento e di individuazione dei prodotti, stesura di una lista…
- Uso dei servizi: uffici pubblici (semplici operazioni postali…), locali (bar, ristoranti, cinema…), mezzi di trasporto, ecc.
Sono previsti, inoltre, incontri periodici con i genitori da parte dello Staff per condividere le esperienze.
Agenzia del Tempo Libero (ATL) (> 18 anni)
L’Agenzia del Tempo Libero (ATL) si rivolge a adolescenti, giovani-adulti e adulti con sindrome di Down. Il servizio, grazie alla convenzione con il Dipartimento Politiche Sociali e Salute di Roma Capitale, è gratuito per i cittadini residenti nel Comune di Roma. Persegue l’obiettivo di consolidare e garantire il potenziamento e lo sviluppo delle competenze di autonomia dei partecipanti. Tutto ciò in accordo con le possibilità ed i tempi di ciascuno, accanto all’attenzione per la dimensione del benessere e dei rapporti interpersonali, che restituisca ad ognuno la possibilità di una vita di relazioni e di amicizia appaganti.
Sono cinque le aree interessate dall’intervento dello staff degli operatori:
- Orientamento in strada
- Utilizzo del denaro
- Uso del trasporto pubblico
- Uso dei servizi e dei negozi
- Relazione con l’altro/socializzazione
Gli strumenti attraverso i quali perseguire questi obiettivi sono le attività di tempo libero offerte dalla città. In altri termini: dar modo ai partecipanti di progettare ed organizzare attività come un pomeriggio al cinema, una serata al pub o a teatro, festeggiare il compleanno di uno dei partecipanti durante un aperitivo o una cena, assistere ad un evento sportivo in tv o dal vivo, rappresentano per tutti delle occasioni di divertimento e di condivisione con i propri coetanei. Appuntamenti divertenti, che diventano trainanti e che costituiscono il percorso esperienziale attraverso il quale si costituisce l’identità adulta del gruppo di amici. Gli incontri si svolgono con cadenza settimanale ed alcune volte sono organizzate uscite serali nel periodo ottobre - giugno di ogni anno, per festeggiamenti di compleanno o la partecipazione ad eventi particolari.
Anche l’utilizzo delle nuove tecnologie, smartphone, web e social, sta diventando uno spazio di intervento dove costruire percorsi di utilizzo responsabile e di lettura della realtà. Una dimensione oramai così presente nella vita del nostro tempo, che non può considerarsi estranea nella vita delle persone con disabilità intellettiva.
Agenzia Più (> 18 anni)
Il progetto Agenzia Più si rivolge a persone adulte con sindrome di Down anziane o con specifiche esigenze, che vanno ad aggiungersi alla sindrome. Il servizio, grazie alla convenzione con il Dipartimento Politiche Sociali e Salute di Roma Capitale, è gratuito per i cittadini residenti nel Comune di Roma. L’obiettivo principale è quello di offrire la possibilità ai partecipanti di sperimentare e conoscere situazioni nuove, acquisire o mantenere competenze ed abilità di vita quotidiana e passare dei momenti piacevoli in gruppo. Con il supporto dell’operatore, il gruppo organizza e sceglie le attività da svolgere insieme, integrando le proprie abilità ed i propri desideri con quelli degli altri.
La funzione educativa dell’operatore è finalizzata a far emergere l’identità adulta dei partecipanti attraverso un progetto fatto di: strategie, strumenti e attività mirate al lavoro sull’identità e la condivisione. Si basa sull’importanza di sentirsi adulti tra gli adulti; uno spazio in cui sia possibile manifestare la propria volontà di scelta, accettare gli altri con le loro differenze, rispettarne le esigenze, i tempi e gli spazi e imparare a condividerli.
Agenzia Più accoglie le persone suddivise in quattro gruppi, presso un appartamento in gestione AIPD, anche con incontri mattutini in modo da includere fra le attività anche il pranzo, momento molto importante di condivisione. Gli operatori coinvolti sono stati 2 per ogni gruppo di giornata. Il progetto prevede un rapporto educatori/persone pari a 1 a 2 e la presenza di un coordinatore.
Circoli e "I Circoli off" (> 18 anni)
Nell’ambito dell’offerta educativa che l’AIPD Sezione di Roma rivolge ai suoi soci, “I Circoli” e i “Circoli Off” si propongono come un passo ulteriore verso la conquista delle autonomie proprie dell’età adulta. L’obiettivo, alla base dell’attività, è di offrire agli iscritti occasioni concrete per emanciparsi progressivamente dalla figura dell’educatore nella gestione ed organizzazione degli spazi comuni, fino a farne completamente a meno in alcune occasioni. In altri termini, imparare a lavorare in squadra vedendo finalizzati i propri sforzi non necessariamente nel breve periodo, bensì in progetti di medio-lungo termine.
I partecipanti hanno la possibilità di vivere in una casa a loro disposizione. “Casa di Lorenzo”
La struttura, nel quartiere Casalbertone di Roma, è solo uno degli spazi dove le persone con sindrome di Down possono conquistare progressivamente l’autonomia. Un luogo da vivere, ma soprattutto da imparare a gestire, grazie al supporto di educatori professionali. Un’opportunità in più per ciascuno in cui sperimentarsi e mettersi in gioco, acquisendo nuove competenze anche grazie a spazi comuni funzionali e sicuri.
A “Casa di Lorenzo” è possibile anche: pranzare o cenare con uno o più amici, cucinare, dormire, organizzare di andare al pub o a mangiare una pizza nei dintorni, giocare alla playstation o vedere un film, avere un po’ di privacy con la fidanzata/o.
Le attività de “I Circoli” sono suddivise in 5 giornate con 5 gruppi di composizione stabile. Ciascun gruppo, si incontra con frequenza settimanale presso “Casa di Lorenzo”, con il supporto di due educatori.
Ai “Circoli Off” partecipano le persone con sD con maggior autonomia, si svolgono di pomeriggio a “Casa di Lorenzo” senza la presenza degli operatori. Si tratta di una vera e propria autogestione in cui le persone con sindrome di Down organizzano autonomamente le proprie attività nel quartiere o al di fuori di esso. È previsto un incontro periodico (una volta al mese circa) con l’operatore, per il monitoraggio del gruppo e il coordinamento delle attività. L’opportunità di effettuare esperienze di vita quotidiana indipendente ed in autonomia, consentono a ciascun partecipante di avviare un percorso consapevole e graduale di riflessione ed elaborazione rispetto alla scelta di uscita dalla famiglia di origine. Ciascun partecipante al progetto, è chiamato, in base alle proprie attitudini e interessi a collaborare all’interno della casa; ogni momento che sia durante le attività diurne o nei periodi più lunghi fuori casa sono propedeutici all’abitare autonomo, alla conoscenza e alla condivisione e finalizzati ad un gruppo/casa, che sia armonioso e felice di vivere dei momenti sempre più lunghi insieme.
Il Diritto all'Istruzione e all'Inclusione Scolastica
La normativa italiana riconosce e tutela il diritto all'istruzione e all'inclusione scolastica per tutti gli alunni, compresi quelli con disabilità. Le leggi e le circolari ministeriali mirano a garantire percorsi formativi personalizzati e a favorire il massimo sviluppo delle potenzialità di ciascuno.
L'art. 4 del D.P.R. 8 marzo 1999, n. 275, al comma II stabilisce che: "…le istituzioni scolastiche regolano i tempi dell’insegnamento e dello svolgimento delle singole discipline ed attività nel modo più adeguato al tipo di studi e ai ritmi di apprendimento degli alunni. A tal fine le istituzioni scolastiche possono adottare tutte le forme di flessibilità che ritengono opportune e, tra l’altro … c) l’attivazione di percorsi didattici individualizzati, nel rispetto del principio generale dell’integrazione degli alunni nella classe e nel gruppo, anche in relazione agli alunni in situazione di handicap secondo quanto previsto dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104".
La Circolare Ministeriale n. 22994 del 13.11.2019 per le iscrizioni alle scuole dell’Infanzia e alle scuole di ogni ordine e grado per l’anno scolastico 2020/2021, all’art. 9 recita: 9 - Accoglienza e inclusione 9.1 - Alunni/studenti con disabilità, terzo comma: "L’alunno/studente con disabilità che consegua il diploma conclusivo del primo ciclo di istruzione ha titolo, ai sensi dell’art. 11 del d.lgs. 62 del 2017, qualora non abbia compiuto il diciottesimo anno di età prima dell’inizio dell’anno scolastico 2019/2020, alla iscrizione alla scuola secondaria di secondo grado o ai percorsi di istruzione e formazione professionale, con le misure di integrazione previste dalla legge n. 104/1992 e successive modificazioni".
Il testo delle disposizioni normative sottolinea che gli alunni con disabilità ultradiciottenni, anche in possesso del diploma di licenza media, hanno diritto ad iscriversi alla scuola secondaria di secondo grado. La frequenza di corsi diurni degli istituti di istruzione superiore da parte di un disabile ultradiciottenne è considerata un'opportunità preziosa per favorire il suo inserimento nel mondo sociale e lavorativo, offrendo un contesto ambientale il più vicino possibile a quello in cui la persona sarà accolta e che è più idoneo a favorire il completamento del suo processo di maturazione.
Linee-guida sull'Integrazione Scolastica
La Nota del 4 agosto 2009 del Ministero dell’Istruzione ha emanato le Linee-guida sull’integrazione scolastica degli alunni con disabilità. Questo documento, articolato in tre parti, ripercorre lo sviluppo della normativa italiana in materia di inclusione scolastica, evidenziando l'importanza di leggi fondamentali come la L. n° 517/77, la Sentenza della Corte costituzionale n. 215/87 e la Legge-quadro n. 104/92.
La prima parte del documento, "Il nuovo scenario: il contesto come risorsa", analizza l'evoluzione normativa alla luce del principio costituzionale dell'autonomia scolastica, della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e dei criteri di valutazione del funzionamento umano proposti dagli ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute).
La seconda parte, "L’organizzazione", ricolloca l'integrazione nel quadro del decentramento ministeriale, proponendo la costituzione di Gruppi di lavoro interistituzionali regionali.
La terza parte, "Ruolo inclusivo della scuola", approfondisce i compiti organizzativi del Dirigente Scolastico, quelli didattici di tutti i docenti, quelli operativi dei collaboratori scolastici e quelli partecipativi della famiglia. Viene sottolineata la corresponsabilità di tutti i docenti nel processo di insegnamento-apprendimento e nella valutazione degli alunni con disabilità, ribadendo che la valutazione deve essere rapportata al PEI (Piano Educativo Individualizzato) e considerata come valutazione dei processi e non solo della performance.
Il documento dedica spazio anche ai compiti di assistenza per l'igiene personale, ribadendo la competenza dei collaboratori scolastici e la necessità per i Dirigenti Scolastici di predisporre procedure adeguate. Infine, vengono ribaditi i diritti delle famiglie di partecipare alla formulazione e verifica del PDF (Profilo Dinamico Funzionale) e del PEI.
Sfide e Opportunità nell'Istruzione Superiore
Sebbene la normativa garantisca il diritto all'istruzione, permangono sfide nell'accesso e nel completamento del percorso di istruzione superiore per gli studenti con disabilità. La maturità non è uguale per tutti, e mentre molti ragazzi conseguono un diploma che apre le porte all'università, per chi ha una grave disabilità, in alcuni casi, il percorso si conclude con un certificato di crediti formativi.
Questo scenario, seppur legalmente previsto dalla legge 122 del 2009, evidenzia la necessità di continue riflessioni e di un impegno concertato tra istituzioni scolastiche, famiglie e associazioni. L'Università di Bologna, ad esempio, promuove progetti in collaborazione con associazioni che si occupano di disabilità per facilitare la frequenza dei corsi, riconoscendo l'importanza di stimolare gli interessi dei ragazzi con disabilità grave, al di là del conseguimento di un titolo accademico formale.
Progetti di Vita Indipendente e Autonomia
Oltre ai percorsi educativi e scolastici, l'AIPD Roma promuove attivamente progetti volti a favorire la vita indipendente e l'autonomia abitativa delle persone con sindrome di Down.
Il progetto "Casa di Lorenzo" rappresenta un esempio concreto di come le persone con sindrome di Down possano imparare a gestire uno spazio abitativo, acquisendo competenze pratiche per la vita quotidiana, come cucinare, gestire le finanze domestiche, organizzare attività sociali e, in generale, vivere in un ambiente condiviso e armonioso. I "Circoli Off", in particolare, promuovono l'autogestione, permettendo ai partecipanti con maggiore autonomia di organizzare autonomamente le proprie attività nel quartiere e al di fuori di esso, con incontri periodici di monitoraggio con gli operatori.
Queste esperienze sono fondamentali per consentire a ciascun partecipante di avviare un percorso consapevole e graduale di riflessione ed elaborazione rispetto alla scelta di uscita dalla famiglia di origine, mirando a un futuro di vita indipendente e pienamente integrato nella comunità.
Prospettive Future e Sviluppo Internazionale
L'impegno dell'AIPD nella promozione dell'autonomia e dell'inclusione si estende anche a livello internazionale, come dimostra la partecipazione a progetti finanziati dal programma comunitario Erasmus Plus. Questi progetti mirano a favorire la mobilità per l'apprendimento e a condividere buone pratiche educative e formative tra professionisti di diverse nazioni.
L'aumento significativo dell'aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down, passata da 24 anni negli anni '60 agli attuali 62, destinata a crescere ulteriormente, rende ancora più cruciale lo sviluppo di percorsi di vita adulta che garantiscano qualità, autonomia e piena partecipazione sociale. La formazione specifica del personale scolastico e degli operatori che lavorano con persone con disabilità intellettiva è un pilastro fondamentale per ottimizzare la qualità dell'integrazione e dell'inclusione scolastica e sociale.
L'AIPD Roma, con la sua offerta diversificata di progetti e servizi, si pone come un punto di riferimento essenziale per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie, accompagnandole in un percorso di crescita continua verso una vita autonoma, ricca di relazioni e di opportunità.
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