Sedazione Palliativa Profonda e Continua: Un Atto Terapeutico per Alleviare la Sofferenza nella Fase Terminale della Vita
Le fasi finali della vita di una persona affetta da una patologia con prognosi infausta possono essere caratterizzate da enormi sofferenze, dovute ai cosiddetti sintomi refrattari, cioè non trattabili in alcun modo se non diminuendo il livello di coscienza del paziente. È proprio a questo scopo che serve la sedazione palliativa profonda e continua. Tale pratica, quindi, rientra a pieno titolo nel perimetro delle cure palliative e della terapia del dolore. L’importanza della sedazione terminale nel garantire la qualità della vita del malato è tale da rendere utile dedicarle un articolo di approfondimento.
Cos'è la Sedazione Profonda e Continua con Finalità di Cura Palliativa
Una sintetica ed efficace definizione di sedazione palliativa si può rintracciare nei documenti ufficiali della Società Italiana Cure Palliative, che ne parla come di: “un atto terapeutico che utilizza la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il paziente nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo stesso, che risulta, quindi, refrattario”.
Detto in termini più semplici, la sedazione continua e profonda fa parte delle cure palliative ed è a tutti gli effetti un atto terapeutico che mira a diminuire consapevolmente il livello di coscienza per alleviare il dolore e le sofferenze patite da un malato affetto da patologia con prognosi infausta e in fase terminale.
Riferimenti Normativi e Linee Guida sulla Sedazione Palliativa
I principali riferimenti normativi che affrontano il tema della sedazione palliativa continua e profonda sono:
- La Legge n. 219 del 22 dicembre 2017, denominata “Norme in materia di consenso informato e di Disposizioni Anticipate di Trattamento” (G.U. Serie Generale n.12 del 16 gennaio 2018).
- Il documento del Comitato Nazionale per la Bioetica intitolato “Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte”, datato 29 gennaio 2016.
- Le raccomandazioni della SICP (Società Italiana Cure Palliative) sulla Sedazione Terminale/Sedazione Palliativa, del 2007.
La Legge 38/2010 garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato - inserite nel 2017 tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) - al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze. Gli aspetti più rilevanti della legge riguardano:
- La rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica, con indicazione delle caratteristiche e dell’evoluzione dello stesso, nonché dei farmaci utilizzati, del loro dosaggio e risultato conseguito.
- L’attivazione e l’integrazione di reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore, che garantiscano risposte assistenziali su base regionale e in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
- La semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore, con particolare riferimento alla prescrizione di farmaci oppiacei non iniettabili.
- La formazione del personale medico e sanitario, con l’individuazione di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore e il riconoscimento di figure professionali con specifiche competenze ed esperienze nel settore.
La legge 219/2017 stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne nei casi espressamente previsti dalla legge. Ogni persona ha diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto di sottoporsi agli stessi. La legge inoltre promuove e valorizza la relazione di cura e fiducia tra il paziente e il medico che deve basarsi sul consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alla condizione del paziente e inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Infine, la novità più importante introdotta da questa legge è l’introduzione delle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT), comunemente definite “Testamento biologico” o “biotestamento”, ossia la possibilità per ogni persona di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, sia attraverso un atto pubblico che con una scrittura privata autenticata o consegnata personalmente presso l’ufficio dello stato civile del proprio Comune di residenza.
Quando si Utilizza la Sedazione Terminale?
La sedazione palliativa può essere somministrata quando si verificano due requisiti fondamentali:
- Malattia Inguaribile in Stadio Terminale: Il paziente destinatario del trattamento è affetto da una patologia inguaribile nello stadio terminale, con un decesso atteso entro poche ore o giorni.
- Sintomi Refrattari: Sono presenti i cosiddetti sintomi refrattari, cioè delle manifestazioni dolorose incontrollabili che non possono essere alleviate mediante la somministrazione di farmaci e che non trovano sollievo neanche con altri interventi terapeutici.
Un sintomo refrattario è un sintomo che non è controllato in modo adeguato, malgrado sforzi tesi ad identificare un trattamento che sia tollerabile, efficace, praticato da un esperto e che non comprometta uno stato di coscienza. Affinché un sintomo si possa considerare effettivamente refrattario, bisogna prima verificare che il suo controllo non possa avvenire attraverso altri interventi terapeutici e/o farmacologici che assicurino un sollievo tale al paziente da poter tollerare la sofferenza. Pertanto lo stato di refrattarietà di un sintomo deve essere accertato e monitorato da un’équipe esperta in cure palliative, di cui facciano almeno parte medici, infermieri e psicologi.
Perché Sedare un Malato Terminale?
La ragione che muove la scelta di praticare la sedazione profonda è la stessa che anima tutta la normativa sulle cure palliative e la terapia del dolore: risparmiare al malato delle sofferenze ingiustificate e inumane per migliorarne la qualità della vita, nella fase di accompagnamento verso la morte.
Chi Può Richiedere la Sedazione e il Ruolo del Consenso
La decisione di praticare la sedazione profonda ad un malato terminale è il risultato di una scelta che vede la partecipazione del personale sanitario che ha in cura il paziente, dei suoi familiari, oltre che ovviamente del diretto interessato. Anzi, il consenso informato del malato è indispensabile per poter procedere alla sedazione, anche se va contro il consiglio di medici e parenti stretti. Il consenso informato è un elemento fondamentale del rapporto di cura. Non significa firmare un documento cartaceo, quanto piuttosto far crescere la consapevolezza del malato rispetto alle sue condizioni e raccogliere i suoi desideri. Questo può avvenire solo all’interno di un contesto di fiducia reciproca tra medico, paziente, personale sanitario e familiari, tale per cui il consenso non è solo informato, ma anche condiviso. La decisione di iniziare la sedazione palliativa deve essere quindi compartecipata, ossia presa a seguito di un confronto tra diversi punti di vista e deve avvenire solo a seguito di un’adeguata ed esauriente informazione sui sintomi della fase terminale, sugli obiettivi e sulle modalità della sedazione. Inoltre è fondamentale rispettare i desideri del paziente, anche nel caso siano di segno opposto a quelli dei familiari oppure nel caso il paziente rifiuti il trattamento: sofferenza e dolore sono percepiti in modo soggettivo e ognuno di noi può attribuirgli un significato personale oppure scegliere di mantenere un contatto con il mondo che lo circonda fino al momento della morte.
Come Avviene la Sedazione e Quali Farmaci si Utilizzano
La sedazione palliativa continua e profonda si attua mediante la somministrazione di appositi farmaci, decisi dal medico responsabile. Può trattarsi di farmaci sedativi, oppioidi e neurolettici. In alcuni casi, si può anche valutare l’utilizzo di anestetici o barbiturici. I farmaci vengono somministrati progressivamente, aggiustando le dosi, e andando a ricercare il miglior compromesso tra mantenimento della coscienza e il controllo dei sintomi refrattari. La perdita di coscienza del paziente avviene solo quando risulti necessario alleviare la percezione di un sintomo che è ritenuto intollerabile.
Durata e Luogo della Sedazione Palliativa
Essendo finalizzata ad accompagnare il paziente verso una morte serena, la sedazione profonda si protrae in modo continuativo fino al decesso. Secondo le statistiche più recenti, il tempo medio di durata della sedazione palliativa è di 2,8 giorni.
La sedazione palliativa può essere praticata nel luogo di degenza del malato, quindi sia presso il suo domicilio che in una struttura sanitaria, come un ospedale, una casa di cura o un hospice.
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Cosa Sente il Malato Terminale Sedato?
Il livello di coscienza a cui viene portato il malato dipende dalle scelte del medico curante, concordate con lui e con i familiari, e, di conseguenza, dal mix di farmaci che vengono somministrati. In alcuni casi, ci si limita a indurre uno stato di torpore, in altri si giunge fino al sonno profondo con totale annullamento della coscienza.
Sedazione Palliativa vs Eutanasia: Una Distinzione Fondamentale
Accade spesso, soprattutto nel sentire comune, che la sedazione profonda applicata ad un malato terminale sia scambiata per una forma di eutanasia. Un errore che qualificherebbe tale atto come illegale, vista la non praticabilità dell’eutanasia nell’ordinamento italiano. In realtà, però, la sedazione palliativa è cosa ben diversa dall’eutanasia. Quest’ultima, infatti, è un atto che provoca direttamente la morte.
La sedazione palliativa è una procedura terapeutica nettamente diversa dall’eutanasia, sia sul piano etico che sul piano clinico, nonostante nel linguaggio comune spesso vengano accomunate, generando molta confusione. Le differenze tra sedazione ed eutanasia si basano su tre elementi costitutivi della procedura terapeutica: obiettivo, tipi di farmaci, dosaggi e via di somministrazione impiegati e risultato finale.
| Caratteristica | Sedazione Palliativa | Eutanasia |
|---|---|---|
| Obiettivo | Alleviare o eliminare la sofferenza attraverso il controllo dei sintomi refrattari | Provocare la morte |
| Tipi di farmaci, dosaggi e via di somministrazione | Scelti per controllare il sintomo refrattario | Scelti per procurare una morte immediata |
| Risultato finale | Controllo del sintomo refrattario fino all’abolizione della coscienza | Morte del malato |
La letteratura medica conferma che la durata media della sopravvivenza dei pazienti sedati in fase terminale non è inferiore a quella dei pazienti non sedati, a dimostrazione che la sedazione è un atto terapeutico di cura, finalizzato a migliorare la qualità della vita e non ad abbreviarla, come invece avviene per l’eutanasia. Omettere la sedazione, se accettata dal paziente, è un reato perché in contrasto con i principi della legge n. 219 del 2017.
La Rete di Cure Palliative in Italia
Esiste in Italia una Rete di cure palliative: “La Rete Locale di Cure Palliative che consiste in una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale”. Le cure palliative domiciliari consistono nella presa in carico del malato e della sua famiglia direttamente a casa. Sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo, sociale e psicologico, da assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici.
All'interno dell'hospice operano diversi professionisti riuniti in squadra (équipe). Gli hospice possono essere gestiti direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni di volontariato no-profit accreditate presso le Aziende sanitarie locali. Al loro interno sono erogate sia prestazioni di ricovero diurno (Day Hospital e Day Hospice) che di ricovero residenziale. Sono tipicamente costituiti da camere singole con bagno privato, dotate di una poltrona-letto per l’eventuale presenza di un accompagnatore anche durante la notte. Ogni camera è dotata di confort quali aria condizionata, televisione e frigorifero. L’hospice comprende anche locali comuni, un soggiorno e una cucina dove i parenti dei malati possono prepararsi bevande e pietanze. L’assistenza nell'hospice è gratuita, ma l’accesso alla struttura avviene attraverso i reparti ospedalieri o tramite richiesta del medico curante, se il malato si trova a casa. Il personale dell'hospice contatta direttamente il familiare, o il malato, per definire la data prevista del ricovero.
In base ai documenti disponibili, nell'ambito dell’assistenza ospedaliera, l’approccio palliativo è garantito per tutti i malati durante l'intero percorso di cura, in funzione dei bisogni e in integrazione con le specifiche fasi di cura delle malattie croniche evolutive. Le cure palliative sono un diritto del malato e sono gratuite.
Gestione dei Sintomi nella Fase Terminale
Nella fase terminale di malattia possono manifestarsi diversi sintomi, anche contemporaneamente. È importante saperli riconoscere e gestire, attenendosi scrupolosamente alle indicazioni fornite dall’équipe.
- Dolore: Il dolore è una sensazione spiacevole che origina da una zona del nostro corpo in cui si è verificato un problema. È un sintomo soggettivo, quindi nessuno è più esperto di dolore della persona che lo prova. Se un malato si lamenta per il dolore, dobbiamo credergli. La collaborazione e comunicazione tra paziente/famigliare e medico palliativista sono fondamentali per il successo delle terapie.
- Sofferenza: La sofferenza è associata alla malattia, alle prime esperienze di dolore provato e alla vita emotiva della persona assistita. Può intensificare un dolore fisico, ma non originarlo; può essere la conseguenza di un dolore non trattato, ma è una sensazione diversa da quella del dolore. È importante parlarne con un componente dell’équipe per ricevere sostegno.
- Dispnea (Fame d’aria): È la manifestazione della respirazione difficoltosa. La posizione seduta, a volte con le gambe fuori dal letto e dalle coperte, può aiutare a sentire meno la fatica del respiro. È importante che la persona non si senta ulteriormente in difficoltà per il peso delle lenzuola, coperte e indumenti.
- Difficoltà a Masticare e Deglutire: In queste situazioni, quando il paziente mangia tende a tossire frequentemente o può avvertire dolore mentre deglutisce. A volte la difficoltà è data dalla profonda stanchezza che accompagna la malattia in fase avanzata. Si consiglia di evitare alimenti troppo salati o pepati, duri o croccanti, e di renderli cremosi e morbidi macinandoli o mescolandoli a liquidi.
- Nausea e Vomito: La nausea è la sensazione di malessere allo stomaco, mentre il vomito è l’espulsione di materiale presente nello stomaco. La nausea è spesso considerata più fastidiosa del vomito. Dopo l’episodio di vomito è consigliabile far sciacquare la bocca con acqua fresca. Quando il paziente inizia ad avere nausea o vomito, metterlo in posizione semiseduta.
- Stipsi: Può influenzare la vita della persona malata giacché può essere associata ad altri sintomi come nausea, dolori addominali e sensazione di pienezza. Per evitarla, è consigliabile aiutarla a mantenere una regolarità intestinale attraverso strategie alimentari. L’utilizzo della comoda, piuttosto che la padella, e l’aiuto al paziente per raggiungere una posizione semiseduta sono raccomandati.
- Problemi Cutanei: Prestare molta attenzione alla cute della zona perianale/sacrale e in caso di arrossamento, applicare creme protettive a base di ossido di zinco. Si consiglia di evitare bagni caldi con saponi aggressivi, biancheria intima ruvida o irritante, talchi e massaggi con alcol. Al termine del bagno/doccia, si possono applicare creme emollienti od oli idratanti.
- Problemi della Bocca: A causa della secchezza della bocca, dei farmaci e del sistema immunitario compromesso, la bocca può andare incontro a problemi più fastidiosi, come la candida. È importante seguire le indicazioni per la bocca secca e le terapie impostate dall’équipe.
- Alterazioni del Gusto e dell'Olfatto: La malattia e/o i trattamenti possono causare cambiamenti nella percezione dei sapori e degli odori, contribuendo a diminuire l’appetito.
Alimentazione Artificiale e Rianimazione nel Fine Vita
I malati terminali spesso smettono di mangiare e bere quando si avvicina il momento del decesso. Il cibo e l’acqua somministrati attraverso una sonda (alimentazione e idratazione artificiali) in genere non fanno sentire meglio il malato terminale né gli consentono di vivere significativamente più a lungo. Possono anzi procurare disagio e, in alcuni casi, accelerare il processo di morte. Se non desiderate, queste misure possono essere vietate con la cosiddetta dichiarazione anticipata di trattamento o con una decisione presa al momento. I soggetti debilitati o che presentano un’atrofia grave possono vivere per diverse settimane senza assumere sostanze solide con un’idratazione minima. L’arresto della somministrazione di liquidi non causa la morte istantanea del malato e di solito non accelera la morte quando il soggetto semplicemente mostra disinteresse nell’assumere sostanze liquide per bocca o non ne è in grado.
Il tentativo di rianimare una persona che ha subito un arresto cardiaco e respiratorio (rianimazione cardiopolmonare [RCP]) comprende misure come compressioni toraciche, respirazione bocca a bocca, farmaci e scariche elettriche. La RCP è l’unico trattamento somministrato automaticamente in ospedale, salvo nei casi in cui sia stata presa una decisione specifica diversa in anticipo (ordine di non rianimare [Do-Not-Resuscitate, DNR]). Le misure di rianimazione possono essere vietate con una dichiarazione anticipata di trattamento formale o con un accordo fra il paziente (o persona incaricata dal paziente di decidere in ambito sanitario ove il paziente non sia in grado di farlo) e il medico. Poiché nel migliore dei casi la RCP riesce a riportare il paziente allo stato in cui era prima dell’arresto cardiaco, non reca beneficio al malato prossimo alla morte, nel quale l’arresto cardiaco altro non è che l’evento conclusivo. È estremamente improbabile che questo tipo di soggetti risponda alla RCP. I pochissimi che rispondono sopravvivono solo per breve tempo e spesso senza tornare a uno stato di coscienza piena. La decisione di rinunciare a un tentativo di RCP ha senso per la maggior parte delle persone che si prevede moriranno presto.
La Casa Come Luogo di Cura e il Ruolo dei Caregiver
Spesso, il malato terminale e i suoi familiari preferiscono trascorrere gli ultimi giorni a casa, in un ambiente familiare che offre sostegno, non in ospedale. Per i soggetti che scelgono di stare a casa, la decisione di non chiamare l’ambulanza quando i sintomi sono indicativi di morte imminente deve generalmente essere ricordata a tutti gli assistenti. Nel caso dei soggetti ricoverati in ospedale, il personale può aiutare le famiglie a organizzare il ritorno a casa con tutti i necessari trattamenti per mantenere confortevole il paziente, come farmaci e letto attrezzato. Ove si preferisca il ricovero, o quando questo sia inevitabile, è particolarmente importante avere documentate le decisioni del paziente in merito a eventuali interventi indesiderati.
Considerata la complessità delle cure palliative e del fine vita, è importante che queste siano gestite da personale specializzato: medici, infermieri, fisioterapisti e psicologi, in stretta collaborazione con i familiari e le persone che prendono cura dei malati negli ultimi momenti di vita. Nelle strutture dedicate degli ospedali, come gli hospice, si viene seguiti da équipe di personale specializzato. Spesso però pazienti e familiari preferiscono trascorrere questa fase in casa, un luogo che difficilmente sarà già attrezzato per accogliere e seguire le persone che hanno bisogno di cure palliative. Prima ancora di accedere a tali trattamenti, è importante allestire i luoghi perché siano adatti a ricevere i pazienti e tutto il personale che se ne occuperà, nel modo più semplice, sicuro, confortevole e comodo per tutti.
Rimanere accanto a una persona malata, curare i suoi bisogni, adoperarsi perché non si senta sola e non soffra inutilmente e rassicurarla sulle sue preoccupazioni, sono azioni parecchio faticose. Da un lato possono aiutare chi si occupa di tutto questo a sentirsi d’aiuto nell’accompagnare la persona nei suoi ultimi momenti di vita e a tenersi impegnati. Dall’altro lato bisogna considerare che può essere molto stressante prendersi cura di qualcuno che se ne sta andando, essere il suo punto di riferimento e osservare i cambiamenti fisici che segnalano l’avvicinarsi della fine. La situazione può essere ulteriormente complicata dalla stanchezza, dalle preoccupazioni per il lavoro o dall’impegno per la gestione della casa e il resto della famiglia. La salute delle persone che si occupano dei malati può peggiorare: si può soffrire di mal di testa, difficoltà a dormire, ansia e depressione. Per limitare il cosiddetto stress dei caregiver è importante imparare a delegare, chiedere aiuto, prendersi delle pause e non pretendere troppo da sé stessi. Anche in questo caso l’équipe delle cure palliative può fornire un supporto pratico e psicologico.
Dichiarazioni Anticipate di Trattamento e Pianificazione delle Cure
Generalmente è opportuno che il paziente esponga in anticipo la propria volontà relativa all’assistenza terminale, in modo tale da non farsi sorprendere da un’eventuale crisi, quando la decisione deve essere presa in via urgente. Questo tipo di discussioni anticipate sono molto importanti, perché, successivamente, la malattia spesso impedisce al soggetto di spiegare chiaramente i propri desideri. I familiari sono spesso riluttanti a rifiutare trattamenti che prolungano la vita in assenza di una pregressa chiara precedente volontà da parte del malato. Questo processo decisionale anticipato per l’assistenza terminale viene detto pianificazione di assistenza anticipata e può produrre dichiarazioni anticipate di trattamento legalmente vincolanti. Negli Stati Uniti, i programmi relativi agli ordini medici mobili sono adottati a livello statale e sono comunemente chiamati Ordini per il trattamento di sostegno vitale (Provider Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST). Tali ordini medici sono solitamente consigliati perché possono aiutare il personale di emergenza a sapere cosa fare in una situazione urgente.
Le cure palliative sono un valore e un diritto. Resta ancora tanto da fare per garantire che ogni cittadino possa ricevere assistenza e cura finalizzate al controllo della sofferenza fisica e psichica e al supporto sociale, al fine di migliorare la qualità della sua vita. La sofferenza del paziente è da considerare come parte integrante della malattia che il medico è chiamato a curare.
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