Nuovi LEA Assistenziali per l'Autismo in Abruzzo: Un Percorso tra Criticità e Aspettative
L'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in materia di disturbi dello spettro autistico rappresenta un momento cruciale per garantire un'assistenza adeguata e completa alle persone con autismo e alle loro famiglie. La normativa nazionale, in particolare la Legge 18 agosto 2015, n. 134, ha posto le basi per un miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi, demandando alle Regioni il compito di recepirla e integrarla nel contesto territoriale specifico. In Abruzzo, questo processo si scontra ancora con significative criticità, come evidenziato dalle associazioni di categoria e dalle istituzioni stesse.
Il Quadro Normativo e le Aspettative Nazionali
La Legge 134/2015, con il suo articolo 4, impone al Ministero della Salute, entro centoventi giorni dall'adozione del decreto, di aggiornare le linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico. Questo aggiornamento, sancito in sede di Conferenza Unificata il 22 novembre 2012, mira a uniformare e elevare gli standard di cura a livello nazionale. L'obiettivo è chiaro: garantire che le prestazioni sanitarie e socio-sanitarie siano erogate in modo omogeneo e accessibile a tutti i cittadini, indipendentemente dalla loro provenienza geografica. I nuovi LEA, quindi, non sono solo un obbligo normativo, ma rappresentano un impegno concreto verso una maggiore equità e inclusione.
Le Criticità Emergenti dal Territorio Abruzzese
Nonostante il quadro normativo favorevole, le associazioni Autismo Abruzzo APS e Angsa Abruzzo APS hanno recentemente manifestato, in una comunicazione alla Commissione consiliare “Salute, sicurezza sociale, cultura, formazione e lavoro” della Regione Abruzzo il 23 maggio 2025, una serie di problematiche persistenti che minano l'efficacia dei servizi offerti. Queste associazioni, da anni impegnate sul campo, denunciano una situazione di "incertezza e senza risposte concrete" per le famiglie, sottolineando la necessità di un ascolto attivo da parte delle istituzioni regionali. Le criticità segnalate spaziano dalla carenza di strutture di supporto all'emergenza, alla limitata disponibilità di cure specialistiche, fino alla lentezza delle liste d'attesa per le terapie riabilitative.
La Mancanza di Reti di Emergenza e Urgenza
Una delle priorità assolute sollevate dalle associazioni è la drammatica assenza, in Abruzzo, di una rete di emergenza e urgenza in grado di fornire un ricovero temporaneo a minori o adulti autistici quando i loro caregiver primari, spesso genitori unici, non sono più in grado di occuparsene a causa di malattia, ricovero o altre evenienze. Questa lacuna crea un "carico assistenziale insostenibile" per decine di famiglie, soprattutto quelle monogenitoriali, che si trovano senza un paracadute assistenziale in momenti di acuta necessità. La mancanza di tali strutture non solo mette a dura prova la resilienza delle famiglie, ma espone le persone con autismo a potenziali disagi e instabilità in situazioni di crisi.
Accesso Limitato alle Cure Specialistiche e Liste d'Attesa
Altro nodo cruciale riguarda l'accesso alle cure dentistiche con sedazione chirurgica, una prestazione fondamentale per garantire l'igiene orale e la salute dentale di persone con autismo che possono presentare problematiche comportamentali o sensoriali che rendono difficili le procedure standard. Attualmente, tali cure sono disponibili solo in due ospedali della regione: il San Salvatore dell'Aquila e il Renzetti di Lanciano. Questa concentrazione geografica crea disparità nell'accesso al servizio e lunghe attese.
Le lunghe liste d'attesa per le terapie riabilitative rappresentano un ulteriore ostacolo. Nonostante la legge 134/2015 e i nuovi LEA rendano obbligatoria l'erogazione di tali prestazioni, "ancora oggi molti bambini restano esclusi dai percorsi riabilitativi". Questo ritardo nell'accesso alle terapie può compromettere significativamente i progressi e il benessere delle persone con autismo, soprattutto durante le finestre di sviluppo più critiche.
Percorsi di Autonomia e Inserimento Lavorativo: Un Futuro Incerto
Le associazioni lamentano altresì la carenza di un percorso strutturato di integrazione socio-sanitaria volto ad accompagnare ragazzi e adulti con autismo verso l'autonomia. La mancanza di centri diurni adeguatamente attrezzati, di opportunità di esperienze di vita indipendente e di reali inserimenti lavorativi lascia molti giovani adulti in una condizione di incertezza sul loro futuro. Questo si traduce in una scarsità di posti letto residenziali, costringendo molti adulti, una volta che le famiglie non riescono più a fornire assistenza, a trasferirsi in strutture situate in altre regioni dopo aver affrontato lunghe attese. Un percorso di transizione che dovrebbe essere supportato da servizi territoriali efficienti e integrati, ma che in Abruzzo appare ancora frammentato e insufficiente.
BLU - Il video realizzato dalla FISDIR per la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo
La Gestione Ospedaliera e la Necessità di Protocolli Dedicati
Un aspetto critico, ma spesso trascurato, è l'assenza di un protocollo ospedaliero dedicato ai pazienti non collaboranti. La gestione di persone con autismo in contesti ospedalieri, soprattutto in situazioni di emergenza o durante procedure mediche delicate, richiede competenze specifiche e approcci personalizzati. Attualmente, "tutto dipende dalla buona volontà e dalla professionalità del personale sanitario", ma le associazioni sottolineano la necessità impellente di "regole condivise" per affrontare queste situazioni con la dovuta sensibilità e garanzia di sicurezza. La definizione di protocolli specifici non solo migliorerebbe l'esperienza del paziente, ma garantirebbe anche una maggiore prevenzione attraverso visite programmate e un'assistenza domiciliare più strutturata.
Le Decisioni Amministrative e le Preoccupazioni Finanziarie
Nonostante le ripetute segnalazioni e le evidenze delle criticità, la giunta regionale, con la delibera 409/2025, ha approvato lo stanziamento di risorse per il 2026 pari a quelle del 2025, senza prevedere fondi specifici destinati a chi si trova in lista d'attesa o ha ricevuto una nuova diagnosi. Questo approccio, secondo le associazioni, è in controtendenza rispetto alla necessità di investire maggiormente in servizi e supporti per una popolazione fragile. La critica è netta: "Una Regione che punta su sviluppo e turismo non può dimenticare i più fragili". La garanzia di continuità, equità e futuro per i cittadini autistici non è vista come un favore, ma come un "dovere costituzionale" che le istituzioni sono chiamate a rispettare.
L'Impegno Istituzionale: Incontri e Obiettivi
Sul fronte istituzionale, si registrano segnali di apertura e volontà di affrontare la questione. L'assessore ai programmi speciali territoriali Donato Di Matteo e il presidente della commissione sanità del consiglio regionale Mario Olivieri hanno promosso tavoli di confronto con i rappresentanti delle aziende sanitarie, del centro regionale di riferimento per l'autismo dell'Aquila e delle associazioni. Un primo incontro si è già tenuto il 25 febbraio scorso, seguito da una riunione il 15 aprile.
L'obiettivo dichiarato è il "coinvolgimento maggiore delle Asl abruzzesi per garantire diagnosi precoci e certezza dei dati di incidenza del disturbo". Si pone un'attenzione particolare all'assistenza dei pazienti autistici in età adulta, per i quali è fondamentale "creare strutture che possano affiancarli anche quando le loro famiglie non potranno più occuparsi di loro". L'assessore Di Matteo ha sottolineato come la legge nazionale approvata dallo Stato rappresenti un'ottima base da recepire e integrare, adattandola alle realtà territoriali, con il contributo di professionisti esperti.
Il Ruolo Chiave del Centro Regionale di Riferimento
Un ruolo centrale in questo progetto è affidato al dottor Renato Cerbo, direttore della neuropsichiatria infantile dell'ospedale di Pescara e già direttore del centro di riferimento regionale per l'autismo. Il dottor Cerbo evidenzia un dato epidemiologico significativo: "Fino a qualche tempo fa - spiega - si pensava che l'incidenza del disturbo fosse di un individuo su 2000. Oggi, invece, sappiamo che questo rapporto è almeno di uno a 100, se non addirittura ancora superiore". Questo aumento dell'incidenza rende ancora più urgente e necessaria una pianificazione strategica e un potenziamento dei servizi.
L'Aggiornamento dei LEA e il Piano Operativo Regionale
La Giunta Regionale dell'Abruzzo, nella seduta del 24 giugno 2019, ha deliberato il recepimento dell’Intesa Rep. Atti n. 53/CU del 10 maggio 2018, relativa al "D.P.C.M. 12 Gennaio 2017 - Definizione ed aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza". Tale delibera prevede la presa d'atto e l'approvazione del documento tecnico "Aggiornamento delle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico". Questo atto formale segna un passo avanti nell'adeguamento della normativa regionale ai dettami nazionali, ponendo le basi per un futuro miglioramento dei servizi.
L'attuazione di queste linee di indirizzo richiederà un impegno costante e coordinato tra le istituzioni regionali, le aziende sanitarie locali, i professionisti del settore e le associazioni di familiari. Solo attraverso una collaborazione sinergica sarà possibile superare le criticità esistenti e costruire un sistema di supporto efficace e inclusivo per le persone con autismo in Abruzzo, garantendo loro il diritto a una vita piena e dignitosa.
BLU - Il video realizzato dalla FISDIR per la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo
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